Rio de Janeiro, 11 de Agosto de 2011
Excelentíssima Presidenta Dilma Rousseff
Vimos a sua atenção, respeitosamente, solicitar que leia esta carta com o máximo de atenção pois um “holocausto” oficioso, está sendo imposto as crianças portadoras de doenças genéticas, raras e degenerativas.
Com o direito que nos foi oficializado por um estatuto registrado em cartório, como representantes do Instituto Eu Quero Viver, ONG idealizada e criada pela atriz Brasileira Bianca Rinaldi para dar apoio ao portadores dessas doenças, mais precisamente e neste momento, a Mucopolissacaridose, queremos demonstrar veementemente a nossa indignação para o descaso que estes portadores e seus familiares vem recebendo dos governos estaduais, através das suas secretarias de saúde e pedir a sua valiosa ajuda, pois já esgotamos todos os meios disponíveis e ao nosso alcance.
Em março deste ano, estivemos com o Ministro Alexandre Padilha em Brasília com a ajuda e na presença do Senador Marcelo Crivella para pedir por uma solução definitiva para o problema. Infelizmente, não obtivemos nenhum resultado com esta audiência.
Por se tratar de medicamentos extremamente caros e que não estão na lista do SUS, por motivos apresentados pelo seu Ministério da Saúde, motivos estes contestáveis pelos direitos humanos de qualquer país, os portadores são obrigados a acionar judicialmente o governo para poder receber um tratamento que lhe é, por direito constitucional, devido.
Porem a lei não é cumprida. A decisão judicial é ignorada e agora, mais uma vez, o estado de São Paulo encontra-se sem os medicamentos Idursulfase e Galsulfase, respectivamente para Mucopolissacaridose II (MPS II) e MPS VI.
Nossos portadores padecerão com esta doença que não perdoa “falhas”.
O resultado é certo: A Morte!
Este terrível problema já está se tornando corriqueiro e inconcebível, uma vez que nossos portadores precisam deste tratamento para garantir-lhes A VIDA.
Algo precisa ser feito para que estas famílias do portadores, não precisem passar mais por isso.
Está se tornando um descaso com aqueles ao qual o Estado deveria proteger.
Quando questionamos o Ministério da Saúde, ele nos responde que a parte dele está sendo feita e que devemos procurar a secretaria da saúde do estado de São Paulo.
A primeira parte da resposta, já não é verdadeira pois este são os portadores que acionaram o Ministério da Saúde, e que estão atualmente aguardando os seus medicamentos:
DÉBORA DA SILVA RODRIGUES – MG
ISABELA DOS SANTOS COSTA – MG
ANA RITA MOREIRA MARTINIANO DINIZ – PB
IVAN MATHEUS OLIVEIRA DE AZEVEDO – AM
LUIZ GUSTAVO TEIXEIRA VIANA – RJ
DENISE BRUNETTI KANSLER – SP
BEATRIZ LETÍCIA GOMES DE ABREU - SP
E a segunda parte da resposta, nos parece um pouco fora de propósito quando um Ministério como o da Saúde “lava as suas mãos” pois o problema deixa de ser dele e passa a ser do Estado.
Pelo que entendemos, os Estados estão sob a supervisão do Governo Federal.
Excelência, em nome de todos os portadores de Mucopolissacaridose, do Instituto Eu Quero Viver e das Associações de Familiares dos Portadores, lhe imploro ajuda e nos colocamos à disposição para colaborar dentro das nossas limitações, com Vossa Excelência para reverter esta situação.
Excelentíssima Presidenta Dilma Rousseff
Vimos a sua atenção, respeitosamente, solicitar que leia esta carta com o máximo de atenção pois um “holocausto” oficioso, está sendo imposto as crianças portadoras de doenças genéticas, raras e degenerativas.
Com o direito que nos foi oficializado por um estatuto registrado em cartório, como representantes do Instituto Eu Quero Viver, ONG idealizada e criada pela atriz Brasileira Bianca Rinaldi para dar apoio ao portadores dessas doenças, mais precisamente e neste momento, a Mucopolissacaridose, queremos demonstrar veementemente a nossa indignação para o descaso que estes portadores e seus familiares vem recebendo dos governos estaduais, através das suas secretarias de saúde e pedir a sua valiosa ajuda, pois já esgotamos todos os meios disponíveis e ao nosso alcance.
Em março deste ano, estivemos com o Ministro Alexandre Padilha em Brasília com a ajuda e na presença do Senador Marcelo Crivella para pedir por uma solução definitiva para o problema. Infelizmente, não obtivemos nenhum resultado com esta audiência.
Por se tratar de medicamentos extremamente caros e que não estão na lista do SUS, por motivos apresentados pelo seu Ministério da Saúde, motivos estes contestáveis pelos direitos humanos de qualquer país, os portadores são obrigados a acionar judicialmente o governo para poder receber um tratamento que lhe é, por direito constitucional, devido.
Porem a lei não é cumprida. A decisão judicial é ignorada e agora, mais uma vez, o estado de São Paulo encontra-se sem os medicamentos Idursulfase e Galsulfase, respectivamente para Mucopolissacaridose II (MPS II) e MPS VI.
Nossos portadores padecerão com esta doença que não perdoa “falhas”.
O resultado é certo: A Morte!
Este terrível problema já está se tornando corriqueiro e inconcebível, uma vez que nossos portadores precisam deste tratamento para garantir-lhes A VIDA.
Algo precisa ser feito para que estas famílias do portadores, não precisem passar mais por isso.
Está se tornando um descaso com aqueles ao qual o Estado deveria proteger.
Quando questionamos o Ministério da Saúde, ele nos responde que a parte dele está sendo feita e que devemos procurar a secretaria da saúde do estado de São Paulo.
A primeira parte da resposta, já não é verdadeira pois este são os portadores que acionaram o Ministério da Saúde, e que estão atualmente aguardando os seus medicamentos:
DÉBORA DA SILVA RODRIGUES – MG
ISABELA DOS SANTOS COSTA – MG
ANA RITA MOREIRA MARTINIANO DINIZ – PB
IVAN MATHEUS OLIVEIRA DE AZEVEDO – AM
LUIZ GUSTAVO TEIXEIRA VIANA – RJ
DENISE BRUNETTI KANSLER – SP
BEATRIZ LETÍCIA GOMES DE ABREU - SP
E a segunda parte da resposta, nos parece um pouco fora de propósito quando um Ministério como o da Saúde “lava as suas mãos” pois o problema deixa de ser dele e passa a ser do Estado.
Pelo que entendemos, os Estados estão sob a supervisão do Governo Federal.
Excelência, em nome de todos os portadores de Mucopolissacaridose, do Instituto Eu Quero Viver e das Associações de Familiares dos Portadores, lhe imploro ajuda e nos colocamos à disposição para colaborar dentro das nossas limitações, com Vossa Excelência para reverter esta situação.
Atenciosamente,
Enviado por
Pra Sandra de Andrade
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